Shaun, anoche, en la sede de Gimnasia y Esgrima. Allí practica yudo y natación. (Foto: G. de los Ríos)
En las últimas dos semanas la ayuda comenzó a llegar en sobrecitos anónimos desde su escuela, por mail, por teléfono, con las dos rifas de una bicicleta y una reposera, con la dormida de anoche organizada por su grupo de yudo y el baile que se viene el 19 de diciembre. Pero no alcanza, nada alcanza cuando lo que está en juego es nada menos que la calidad de vida de Shaun Paul Nicolosi, un chico de 12 años a quien a los 5 le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne (ver aparte), una enfermedad que no le da tregua.
Hace un mes lo aceptaron como parte de un tratamiento en Shijiazhuang (a 300 kilómetros al sur de Beijing, China). Su familia cuenta apenas con 6.500 dólares, pero el tratamiento consta de 8 ampollas de células madre que les saldrán 33 mil dólares y cada pasaje (el nene debe viajar el 5 de enero y lo hará con su papá) cuesta 6 mil dólares. Si los médicos del Bethune International Peace Hospital consideran que se le aplique una ampolla más, deberán desembolsar otros 3.500 dólares. "Y si todo sale bien, si con esto él consigue más equilibrio y movilidad, el año que viene se le repetirá el tratamiento", adelanta la mamá, Marisa Scotto.
Shaun se pronuncia yon. Y se llama igual que su papá, de segundo nombre Edward, de origen irlandés y quien actualmente trabaja en Estados Unidos y sufre por no verlo. "Shaun es hablador. Y es cinturón verde y bueno en lo suyo", le dice entre risas uno de sus profes de yudo, Gastón García. Shaun no tiene problemas en el cole. Va al 6º grado del Cristo Rey. Es nadador, pero aunque ya no lo practique, le gusta el béisbol, escucha rock, tiene corazón rojinegro, dos hermanas —Melanie, de 8 y Brianna, de 10— y un abuelo muy piola. Tiene dos sueños: "Viajar a China para estar bien y que me regalen para Navidad el Gran Turismo 5", un jueguito para la Play. Pero sobre todo, es "un nene que la pelea y que tiene muchas ganas de vivir", dice su mamá.
La mujer cuenta que la patología de su hijo comienza en la lactancia. Pero que ella y su marido se dieron cuenta recién a los 4 años, cuando vieron que no corría ni saltaba como todos los nenes. Pero ahora se viene el viaje y será bueno para él. No tiene idea dónde queda la ciudad dónde ira, pero dice que se la imagina como "un lugar grande y lindo".
A colaborar
Quienes quieran colaborar para que Shaun pueda viajar a China pueden llamar al 153-210466.
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